Un noviembre más volvemos a celebrar el Día Mundial de la Diabetes, y un año más (de 2021 a 2023) la temática es “Educar para proteger el futuro” y así promover un mejor acceso y mayor atención a los cuidados requeridos por esta enfermedad o, como le llamaron hace un tiempo, epidemia silenciosa (una de tantas, porque haber, hay muchas más).

Y yo vuelvo a hablar del pasotismo y/o deterioro  de cuidados en el centro donde me des-atienden, porque no quieren escucharme, o mejor dicho, quizá les molesta mi hipersensibilidad o mis preguntas o mis propias decisiones. Harta de llevar décadas siendo paciente calladita, ahora que me atrevo a hablar alto y claro, pues solo me generan malestar, derivando eso en desniveles glucémicos y mentales, eso que dicen atender.

Supuestamente soy un caso raro, como me dijo un entendido en su última consulta, por pensar diferente o tener otras prioridades. Quizá como estas mariposas que revolotean al revés, pero a su manera pueden volar. Así estoy más cómoda (dentro de todas las ataduras que esta enfermedad exige), sin tantas alarmas y dispositivos, para estar en paz y a la vez me ayudo a mejorar esa dichosa cifra que dicen preocuparles tanto, que con una pócima secreta solo yo sé.

No hablaré aquí de los comentarios clasistas y machistas que tuve que escuchar en mi propia cara, eso lo dejo para otro momento. Si les cuesta tanto escuchar datos sobre cómo vivo mi diabetes, no me voy a meter en darles clases de antirracismo, feminismo y ecologismo, porque eso, sé de sobra, es temática que les resbala y/o molesta a la mayoría de las batas blancas.

La experiencia de vivir la enfermedad 24 horas desde hace décadas, nos hace quizá más entendidxs que ellxs que llevan menos años ejerciéndola desde su lado de la mesa.

Me tocó vivir en primerísima persona (y tengo acompañante de testigo) cómo quienes dicen cuidarnos, se lavan las manos cuando surge algún problema. Ante el desabastecimiento de suministros de este verano escuchamos frases como: “Es responsabilidad de Medtronic… Si no se soluciona se vuelve al bolo basal… Pon tú la queja… Eso es cosa de la gerencia”. Y fui yo quien puso las quejas, quien envió tropecientos emails a Medtronic, quien se preocupó en madrugar x días para llamar, dejar recado, y recibir aviso. Con todo el desgaste mental que eso supone, como si fueran pocas las preocupaciones que la enfermedad nos da día y noche.

Yo me encargo de educar a la gente de mi entorno que se preocupa,  o dice preocuparse, por mí, y aunque les cuesta entenderlo, le ponen más interés. Doy datos que yo vivo, que no tienen por qué ser igual para otrx paciente, pero es lo que a mí me pasa, y así lo tengo todo registrado, con todos los pinchazos, decisiones, nervios, mareos, raciones, pinceladas, cambios de catéter y de clima, de humor o de lunas, etc que suponen en cada quien.

Si el problema está en que no uso los mismos gráficos que ellxs, si les parezco muy analógica y un tanto flower power, si esto, si lo otro… Pues ellxs se pierden por no saber/querer adaptarse a escuchar y entender a una diabética in-domable. Siempre creo que podrían hacer un estudio especial con pacientes como yo, que nos salimos de ciertos convencionalismos, que sé de sobra que no soy la única, porque todxs tenemos nuestras vidas y rarezas, en vez de apartarnos de mala manera, pero así está el personal al que no pienso aplaudirle nunca máis.

Marthazul.

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